【クローン病】ってどんな病気なの？
そんな疑問を抱いている方へ分かりやすく解説をします。
凡人の一国民なので、詳しいことは医療サイトを参考にしてください。
クローン病について
クローン病とは国指定難病です。
クローンと聞くと遺伝的する病気なんじゃないかと思われがちですが
遺伝的な病気とは言われていません。
アメリカのブリル・バーナード・クローンらによって発見された病気であり
報告者の名前からクローン病と名づけられました。
遺伝的な意味で使用するクローンは英語でcloneと書くのに対して
クローン病はCrohnと表記します。
なので、全く別の意味になります。
消化がうまくできず、口から肛門までの消化管に傷（潰瘍）ができる病気です。
消化管のどの部分に傷ができてもおかしくはないですが
主に、小腸や大腸に病変が多くみられる傾向にあります。
発症年齢は、10代20代と若者が多くなっています。
難病って何だろう
難病という言葉を聞くと「辛さ」や「怖さ」を
イメージする人が多いのではないでしょうか。
しかし、それは偏見に過ぎないと私は思います。
そもそも難病とは
難病には【難病】と【指定難病】があります。
それぞれ定義をご紹介します。
難病の定義
- 発病の原因が明らかでない
- 治療方法が確立していない
- 希少な疾病である
- 長期の療養を必要とする
インフルエンザみたいに処方された薬を飲んで
寝て時間が経ったら治るということではないんです。
これをしたら完治をする！というような方法が今のところ解明されていないんですね。
指定難病の定義
※難病のうち、以下を含むものは指定難病と言います
- 患者数が本邦において一定の人数(人口の0.1％程度)に達しないこと
- 客観的な診断基準(またはそれに準ずるもの)が確立していること
難病の中の一部に指定難病があるということですね。
要するに、上記に該当しているからクローン病は指定難病と言われている
それだけ
と、私は思っています。
症状が重篤な事例を闘病記としてテレビや本で取り上げられることも多いため
マイナスイメージに捉えられがちなだけです。
治療方法は確立していませんが寛解期状態で生活している人は意外と多いと思います。
寛解期の患者は、普通の健常者と何ら変わりなく過ごしています。
もちろん、薬を飲んだり定期通院をしたり
健常者にとっては当たり前ではない日常もありますが
毎日、薬を飲んでいるとそれが当たり前になってきます。
なので、指定難病患者といっても日常生活で大きな不便はなく
ほかの人と変わりない生活を、私は送ることはできます。
どんな症状があるの？
ざっくり、お伝えすると
腹痛や下痢、発熱などが主な症状です。
特に診断される前は、風邪の症状と勘違いしやすく
判明しずらいんですね。
重症の場合は、合併症が起こることもありますが
クローン病で死に至ることは稀です。
クローン病を診断されてから気を付けたこと
まずは食べるものに注意しましょう
一般的によく言われているのが
食物繊維、脂質はうまく消化ができないため
摂取し過ぎると良くないといわれています。
理由を簡単に言うと、
消化の過程で己の腸を攻撃してしまうからです。
症状の程度には個人差がありますので
食べて腹痛を感じたものは控えた方が良いでしょう。
私も、食事には毎日気を付けていますが
今となっては当たり前で日常のこととなり
無意識に意識できるようになっています。
トイレの設置場所を把握しましょう
これも大切なことですね。
特に、外出先や旅先では必須ではないかと思います。
食材をうまく消化できていないため
単純にトイレの回数が多くなるからです。
私自身、回数は落ち着いていますが昔はひどかったです。
特に、「トイレに行きたい」と感じたら
トイレまで我慢ができずに失敗することが何度かありました。
トイレのタイミングや回数は安定していますが
外出の際は、トイレ環境を気にしますね。
最後に
今回は、クローン病について簡単な知識を記事にしてみました。
参考になれば幸いです。
最後まで読んでいただき、ありがとうございました！
さりゅ☆
はじめまして。
24歳の団体職員です。難病患者である私がクローン病に関する記事を中心に私生活も交えて書いていこうと思っています。慣れてきたら趣味の記事更新も予定しています。
分からないことも多いですが、やりながら勉強をしています。
